امروز سيزده به در است؛ روز طبيعت، و فردا روز جهانى اوتيسم. بناى اين روز بر اين است كه هر كس به نحوى با اوتيسم در ارتباط است و حرفى براى گفتن دارد، نقشى در اين آگاهى بخشى و فرهنگ سازى داشته باشد.
يكى از اولين و ساده ترين قدمها، آموزشِ اين موضوع است كه صرفِ روبرو شدن با هر كس كه ظاهرش يا رفتارش متفاوت به نظر مى رسد، به او و خانواده اش زل نزنيم. سخت است نه؟
بله. ظاهرا همين موضوع پيش پا افتاده بسيار سخت است.
پس بگذاريد داستان را از اول شروع كنيم.

١) معمولا داستان اوتيسم اينطور شروع مى شود كه شما كه مثل بقيه ايد، كم كم متوجه مى شويد كه بچه دو سه ساله شما انگار كمى با بچه هاى ديگر فرق دارد. همانطور كه داريد كنكاش مى كنيد ناگهان متوجه مى شويد كه اى بابا! شما هم انگار با پدر و مادر هاى ديگر فرق مى كنيد! همه ريلكس نشسته و مى نوشند و گپ مى زنند و شما يك نفس داريد مى دويد دنبال بچه تان. 

يكى از اولين علائم تشخيصى اين است؛ اول خودتان را خوب در آينه نگاه مى كنيد و مى بينيد تقريبا شبيه مرغ پركَنده شده ايد از بدو بدو. زبانتان در مى آوريد و مى بينيد آن هم مو در آورده از بكُن نكُن.
بعد هى با دقت به بچه هاى ديگر و پدر و مادرهايشان نگاه مى كنيد و هى سن دقيق بچه ها مى پرسيد و با سن بچه خودتان ضرب و تقسيم مى كنيد و هى نگران تر مى شويد. در اين مرحله تصميم مى گيريد با يك دكتر در مورد نگرانيهايتان صحبت كنيد. عجله نكنيد! اغلب كمى زودتر يكى دو نفر از آشنايان كه صلاح شما را مى خواهند خودشان پيش قدم مى شوند و داوطلبانه به شما گوشزد مى كنند كه بد نيست با يك دكتر مشورت كنيد. (نكنيد آقا نكنيد! خود پدر و مادر شعور دارند كه انگار سامتيگ ايز رانگ. نمك نپاشيد! مرسى).

٢) كم كم داريد مى رويد كه نزديك شويد به استيج بعدى. مرحله بعد زمانى است كه دكترها يك حرف هايى مى زنند كه تنها خاصيتش اين است كه ناگهان محل دقيق قلبتان را در بدنتان احساس مى كنيد. چون آنها هم خيلى چيز اضافه ترى از شما نمى دانند. تنها يك اسم وسط است:
اوتيسم.

اوتيسم را كه زدند به نام بچه تان، يك سند منگوله دار هم مى زنند زير بغلتان كه مى گذاريد جلويتان و يادتان مى رود كه بچه تان "بچه" است. هر حركت بچگانه اى كه از او سر ميزند قمبرك مى زنيد كه اوتيسم است ديگر.
(نكنيد با خودتان! بچه تان بچه است و خيلى بامزه است، كِيفش را بكنيد! چشم به هم بزنيد بزرگ شده و فيلمهاى بچگيش را كه نگاه مى كنيد، مى زنيد توى سر خودتان كه من چرا اين توله سگ را بقدر كافى نچلاندم).

٣) مدتى بعد زندگيتان به سمتى مى رود كه هر قدم كوچك آنقدر بزرگ است كه دلتان مى خواهد به افتخارش شامپاين باز كنيد. بد است؟ دائم بهانه جور مى شود براى جشن گرفتن. بچه هاى اوتيستيك فوق العاده اند. البته چند سالى لازم داريد تا اين را بفهميد. در جامعه مرزبندى شده و استاندارگراى امروز، هر چيز توى قالب از پيش تعريف شده نگنجد، ناهنجارى محسوب مى شود و شما داريد با مفاهيم جديدى در زندگى آشنا مى شويد. سعى كنيد صبور باشيد. چاره ديگرى هم نداريد البته. زندگى سخت نيست، فقط صد سال اولش كمى پيچيده است. اما بدانيد اين همين پيچيدگى هاى صد سال اول دارد از شما آدمهاى بهترى مى سازد. ببينيد كِى گفتم!

٤) از كلمه اوتيسم مى ترسيد؟ نترسيد! اين بچه ها هزار بعد دارند. بجاى دست گرفتن كاسه چه كنم چه كنم، سعى كنيد رفتارهايشان را رمز گشايى كنيد. شيوه فكر كردن، تحليل كردن و بازى كردن بچه هاى اوتيستيك بسيار متفاوت است. به جاى مقايسه كردنشان با ديگران، به آنها پر و بال دهيد. بزور سعى نكنيد آنها را در قالبى كه اندازه آنها نيست بگنجانيد. تصور كنيد مى خواهيد يك دريا آب را بچپانيد توى يك ليوان استوانه اى كه به بقيه نشان دهيد اين آب است مثلا يا اين بچه من است. نكنيد! آب، آب است. در دريا، در بركه، در باتلاق، و در يخچال؛ هر جا مناسب ظرف خودش.
بجاى اين كارها برويد در درياى او آبتنى كنيد. بگذاريد ابعاد ديگرى به دنياى شما اضافه شود. اين بچه ها شما را با دنياى شگفت انگيزشان حيرت زده خواهند كرد.

٥) اگر آمادگى داشتيد با نزديكانتان در مورد شرايط خودتان و بچه تان صحبت كنيد. مردم با ناآگاهى و قضاوت هاى اشتباه، انگ هاى ديگرى به بچه شما و شيوه تربيتتان خواهند چسباند.
آدمهاى نزديك بهتر است آگاه باشند كه چرا فلان جا نمى رويد يا در فلان فعاليت اجتماعى شركت نمى كنيد. اگر هم خيلى دوستتان داشته باشند شايد از شما بپرسند كه چگونه مى شود شرايط بودن شما را در فلان گردهمايى تسهيل كرد.
(اين مورد آخرى كه نوشتم يك توهم است و احتمال آن يك در ميليون است).

٦) دست آخر هم دست خانواده تان را بگيريد برويد در طبيعت، كنار آب روان، سبزه را گره بزنيد به نيت روزهاى بهتر. به نيت روزهايى كه آدمها به طبيعت متفاوت يكديگر احترام بگذارند و ديگران را با قالب هاى فكرى خودشان قضاوت نكنند. به اميد اينكه دوستان و اطرافيانتان با همدلى در اين سفر پيچيده حمايتتان كنند. يا لااقل با انگشت شصتشان، يك "گود لاك" برايتان بفرستند.

٧) و در آخر رو كنيد به زندگى كه بشكن زنان برايتان قرِ كمر مى آيد كه بشكن بشكنه بشكن!
شما هم از همان گود لاك شصتى ها نشانش دهيد و بگوييد:
من نمى شكنم!
تو بشكن.

پى نوشت:
تقديم به همسرم كه با همدلى و همراهى او، توانستم نگاهى زيبا به اوتيسم داشته باشم.
و تقديم به همه پدرها و مادرهايى كه با عشق و اميد و لبخند يك نفس مى دوند و مى دوند و در اين دويدنها ناگهان دنياى بزرگترى پيش رويشان مى يابند.

     










#اوتیسم

ما يك خانواده بدخوابيم. بدخواب كه چه عرض كنم بى خواب. تازه نه از آن بى خوابها كه تا صبح مثل فيلم صامت به سقف و ديوار خيره مى شوند و در سكوت جان مى كنند. ابدا! بى خوابِ ناطق و متحرك با جلوه هاى ويژه و موزيك متن. ما شبها مثل ارواح سرگردان با پتو و بالش در اتاق ها تردد مى كنيم و در تاريكى به يكديگر كوبيده مى شويم. اگر يك نفر با سرِ سوزن استعداد فيلمنامه نويسى، يك شب تا صبح بنشيند يك گوشه خانه ما نت بردارد، قطعا چندين مجموعه کمدی، تراژدی، وسترن، جنايى، اسكرى مووى، مستند اعصاب و روان و در آرامترين حالتش فيلم بلند هنرى جشنواره پسند از توى آن در خواهد آورد. تنها عضو خوشخواب خانواده يك گوسفند است كه قبلا گربه بوده و در اثر لم دادن زياد، دچار دگرديسى ژنتيكى شده است و البته چون از سندرم چو عضوى بدرد آورد روزگار، دگر عضو ها نماند قرار رنج مى برد، شبها بخت خوابيدن ندارد ولى روزها طورى جبران مى كند كه بقيه اعضا بدشان نمى آيد گاهى از حسادت لگدى حواله اش كنند. 

به اعتقاد دكتر خانوادگى ما ريشه تمام مشكلات بشرى، بدخوابى است. (مثل مادرم كه معتقد است ريشه تمام جنايات و مكافات و طلاق و طلاق كشى ها بخاطر كمبود ويتامين است.) آقاى دكتر هميشه قبل از هر معاينه اى ابتدا از كيفيت خواب مريض سوال مى كند، حتى اگر قطار از روى آدم رد شده باشد. حق هم دارد. بالاخره لابد يا راننده قطار خواب بوده يا شما. بنابراين تنها عضو سالم اين خانواده همين گوسفند بشمار می آید. مدار خوشبختى خانواده ما با گردش زمين بدور خودش بالا و پايين مى شود. هر چه به شب نزديك تر مى شويم يك استرسِ "حالا مى ريم كه داشته باشيم" نفسمان را تنگ مى كند و يا على گويان به اتاق خوابها نزديك مى شويم. يكى از بزرگترين چلنچ ها خواباندن بچه است كه در نود و نه درصد مواقع با شكست مفتضحانه اى مواجه مى شود. ولى اين دليل نمى شود كه ما كم بياوريم. هر شب مراسم قبل از خواب طبق استاندارد هاى بين الملى انجام مى شود. مسواك و قصه و عشق و بوس و شب بخير هانى. واقعا مديونيد اگر خيال كنيد ما گفتم شب بخير و هانى هم خوابيد! بچه به محض خاموش شدن چراغها ياد تمام خاطرات هيجان انگيزش از شكم مادر گرفته تا امروز ميفتد. اين راند اول است. راند دوم معمولا دو ساعت بعد با شنيده شدن اولين جيغ عصبى من آغاز مى شود كه همسر سراسيمه شيف را تحويل مى گيرد و من به سرعت خودم را به طبقه پایین و كابينت داروها مى رسانم و كورمال كورمال دنبال كلونازپام وريدى مى گردم و چون نداريم به قرصش اكتفا مى كنم. در اين رفت و آمدها قطعا يكى دو بار هم دم گربه بخت برگشته كه ما را در اين پرفورمنس های شبانه همراهى مى كند، لگد مى كنيم و صداى ونگش در خانه طنين مى افكند. راند سوم اعلام پيروزمندانه خبر خوابيدن بچه است و پچ پچ درباره چگونگی آن و البته رشادت هاى پدر در اين عمليات که تقریبا شبیه آل پاچینو شده در فیلم اینسامنیا. هنوز كلونازپام اثرش آغاز نشده كه بچه بپر بپر كنان و خوشحال مى آيد توى اتاق ما و در بهترين حالت مى نشيند روى سر من. پدر چشم بسته با بالش مخصوصش به سمت اتاق بچه فرار مى كند. بالش مخصوص پدر بعد از سالها كاوش روى صدها بالش و دراز كشيدن كف مغازه هاى بالش فروشى خريدارى شده كه پدر تنها با آن مى تواند شب را به نصف شب و نصف شب را به سحر و سحر را به صبح برساند. گوسفند تا چشم پدر را دور مى ميبيند مى پرد روى تخت و مى نشيند روى قفسه سينه مادر. بچه خيلى آهسته اعلام مى كند كه بدون ددى نخواهد خوابيد. من توى گوشش مى گويم بلند تر! بلند تر! ددى نمى شنود! البته شما هم جاى ددى باشيد خودتان را مى زنيد به كرى. تا نزديك صبح آنقدر جاى ما چهار نفر در اتاقها عوض مى شود كه ديگر تشخيص شمال و جنوب وشرق و غربمان را از دست مى دهيم که گاهی بجاى پيچيدن به سمت در دستشويى، از پله ها پرت مى شويم پايين.

بخش پايانى داستان صداى زنگ ساعت است وقتى خانواده در اقصا نقاط خانه مثل زيباى خفته در كماى عميقند. مادر چشم بسته دست می کند كشوى پاتختى را باز مي كند، تپانچه اش را در مى آورد، مى گذارد روى شقيقه ساعت و خلاص.